Projet 52 # week 6

Cette semaine  Ma’ nous propose le thème café, j’ai cherché longtemps avant de savoir ce que j’allais vous proposer comme photo, et puis j’ai opté par une partie de ma collection de mug acheté lors de nos dernière vacances. Car dans un mug on peut prendre un café. J’ai un réel problème avec les mugs, dés que je vais dans un nouvelle endroits j’achète un mug en souvenir en plus c’est utile, le soucis c’est que mon placard commence à être trop petit. Après l’avantage pour mes amies, c’est qu’il est assez simple de savoir ce qui peu me faire plaisir, car quelques soit le mug j’adore.

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Pour plus de café aller faire un tour chez  Ma’

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Mon mal quotidien l’épilepsie

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Voilà, on en parle tellement de cette maladie que j’en ai encore oublié la journée mondiale hier le 8 février (oups c’était une erreur de ma par ça change chaque année, la journée mondiale de l’épilepsie est tout les deuxième lundi de février). Et pourtant nous sommes très nombreux dans le monde à en être touché environ 50% de la population source OMS.

Aux moyens âges, les épileptiques étaient considérés être des sorciers du coup on c’était le bûcher sympa non ? Puis cela à un peu évolué et jusque dans les années 50/60 on internait souvent les personnes qui en étaient atteintes et là c’était soit trépanation ou électrochoc. Bref comme je l’ai dit cette maladie à mis très longtemps avant qu’on puisse vraiment en trouver la cause. Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l’incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.

Quelques exemples :

  • En Chine et en Inde, on considère couramment que l’épilepsie est un motif d’interdiction ou d’annulation des mariages.
  • Au Royaume-Uni, la loi interdisant aux personnes souffrant d’épilepsie de se marier n’a été abrogée qu’en 1971.
  • Aux États-Unis, jusqu’aux dans les années  1970, il était légal d’interdire aux personnes susceptibles d’avoir des crises l’accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics.

Puisqu’on en parle pas/peu c’est donc une maladie qui fait peur, comme elle reste très impressionnant lors de crises généralisés. D’ailleurs souvent les gens quand on leur parle d’épilepsie ne connaissent que cette forme de crise alors qu’il y en a plusieurs. Il faut savoir également que malgré c’est trois catégories, aucune épilepsie n’est là même.

On parle de crise tonico-clonique généralisé ou grand mal. C’est ce qu’on appelle convulsion d’habitude. Ce sont les crises les plus démonstratives où les patients perdent contact, souvent crient initialement, ils se tendent et ensuite ils vont avoir des secousses (clonies). La crise dure quelques dizaines de secondes, une ou deux minutes… Il peut y avoir une perte d’urine, le patient peut se mordre la langue, on ne respire pas pendant la crise donc ensuite on respire bruyamment et on reste confus après la crise pendant un certain temps. C’est une crise généralisée qui implique d’emblée tout le cortex cérébral.

On peut aussi avoir des absences qui sont des crises généralisées qu’on appelait « petit mal », elles sont généralement plus brèves, elles durent une dizaine de secondes rarement plus. Durant ces absences, les patients sont sans connaissance. Leur corps est toujours présent, ils ne s’effondrent pas… Et on a, et cela est beaucoup plus fréquent, des crises partielles ou focales qui partent d’une région cérébrale où on peut ressentir des choses extrêmement variées et où pour un certain nombre de ces crises, on peut également avoir une rupture de contact. On ne parle pas d’absence quand ça vient d’un endroit particulier. On peut avoir tout type d’hallucinations parce que la décharge épileptique lorsqu’elle va parcourir le cerveau, va réactiver des fonctions à peu près normales. Donc si elle passe dans des endroits de traitement visuel, on peut avoir des hallucinations visuelles qui parfois sont simples (points lumineux…) mais parfois elles sont extrêmement complexes. On peut voir des scènes lorsqu’elle parcourt le cortex auditif (qui sert à entendre), on peut avoir des choses très simples mais parfois des choses plus compliquées. Par exemple, Chostakovitch avait des hallucinations auditives qui reproduisaient de la musique et il a pu écrire des symphonies à partir de ce qu’il a entendu…

Je sais tout cela est un peu technique est long mais il est nécessaire à un moment d’en parler, car nous ne sommes pas que des personnes atteintes de frénésie à se rouler par terre et souvent la crise ne se voient pas lorsqu’on ne la reconnaît pas, et dans ce cas-là les personnes ont tendance à nous prendre aussi pour des fous.

Mes crises se sont déclaré vers l’âge de 12 ans un beau matin comme ça, s’en rien n’avoir demandé. J’ai donc commencé par des crises généralisées, puis avec un traitement celle-ci son sous-contrôle depuis plusieurs années, dans mon malheur j’ai de la chance comme je dis souvent. En général 70% des malades peuvent être traité et certaines peuvent être opérées (mais pas la mienne).  Depuis que mes crises tonico-clonique je fais donc des crises partielles, qui sont très désagréables et que peu de personnes détectent en dehors de mon mari généralement. Dans ce cas-là lors d’une discussion je décroche complètement, j’entends sans que mon cerveau fasse connexion, et j’ai souvent le regard fixe et je peux être légèrement confuse également, souvent on peut croire que j’ai la tête en l’air (l’expression). Je me compare souvent à un ordinateur qui bug.

Les causes sont diverses, pour ma par il a été découvert que c’est génétique, j’avais donc cela depuis ma naissance, mais ça aurait pu ne jamais se déclarer. Il faut savoir que tout le monde peu en être atteints, et elle peut se déclarer à n’importe quel âge.

Dans mon malheur comme je le dis souvent j’ai la chance de ne faire maintenant que des crises partielles, mais toutefois cela à un impact sur mon quotidien.

  • Je suis constamment fatigué,
  • J’ai des sautes d’humeur (d’où certains de mes articles et le fait que je dise que daddyfrog doit me supporter après il m’a toujours connu comme ça)
  • Je suis moins rapide
  • J’ai dû avoir des suivis spécifiques pour mes grossesses
  • Il faut toujours penser à ses médicaments, vacance, son stock…
  • Je m’interdis certaines choses comme les attractions trop stimulantes
  • J’ai quelque trouble dys (car mon épilepsie est située sur la zone du language)
  • Je conduis mais sur de courte distance (enfin depuis qu’on est ici je ne conduit plus)
  • Je ne peux pas exercer certain travail
  • Il faut avoir un niveau de vie correct, éviter la fatigue, le stress, l’alcool
  • Faire face à l’incompréhension des gens dû à ma fatigue vu que ma maladie ne se voit pas
  • Les effets secondaires des médicaments, bref il y a tout un tas de choses qui font que ma vie est différente.

Je ne cherche absolument pas à me faire plaindre loin de là, d’ailleurs j’essaie d’y penser et d’en parler le moins possible. Mais comme on en parle pas, à un moment il faut bien le faire.

Il y a une chose qui m’énerve par contre c’est de voir des gens sur facebook ou autres comparer l’épilepsie à une danse frénétique, j’en lis des commentaires débiles parfois et ça me met hors de moi, car on nous prends pour des bêtes de foire, mais je ne souhaite à personne d’en être atteint un jour.

Il y aurait encore pleins de chose à dire mais ça deviendrait long, je vous invite donc si vous voulez en savoir plus  sur cette maladie a aller faire un tour sur le site de l’OMS.

Je vous partage aussi une vidéo de C’est pas sorcier qui explique assez bien les choses.

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Quand on partait de bon matin…

Quand t’on partait sur les chemins, non pas à bicyclette en voiture pour ce coup-là.

Pour une fois, nous avons eu la chance que daddyfrog soit en repos un dimanche, youpi. Du coup comme nous avions un rangement de fortune depuis notre installation dans notre chambre, nous nous étions décider d’aller faire un petit tour à Ikéa histoire d’acheter une armoire, et puis une ballade chez Ikéa entre nous c’est presque la sortie du dimanche pour tout le monde non ?

Nous avons donc deux magasins non loin de Cambridge,  à plus d’une heure de voiture mais ça va ce n’est pas non plus à l’autre bout de l’Angleterre, et puis il fait beau faut bien en profiter. Nous devions donc aller à celui qui se trouve à Londres mais hier soir le programme a changé.

Il y en a un également à Milton Keynes, je reçois donc un texto de daddyfrog hier soir me demandant si ça me dit d’aller prendre le petit déjeuner là-bas également. Moi toujours partante je lui réponds que oui. Car figurez-vous que la femme de son chef travaille aussi dans un hôtel et que de ce fait nous pouvions en profitez pour aller la voir, vous voyez le truc quoi.

Mais voilà que je n’avais pas pensé que, qui dit petit déj à environ 1 h de voiture, déj servi jusqu’à 10 h, fallait se lever tôt. Alors nous voilà réveillé à 7 h 30 un dimanche sérieux quelle idée. Le temps que tous les froggies se préparent nous partons à 8h45 autant vous dire que je nous voyais mal arrivé à Milton pour 10 h. Mais non circulation super-fluide. Nous arrivons pour 9 h 37 (vous avez vu je suis super-précise), je vous avoue que j’avais les yeux sur l’horloge, car si on m’avait fait lever un dimanche à 7 h 30 pour rien, je ne vous laisse même pas imaginer mon humeur pour le reste de la journée.

L’hôtel est vraiment super beau, j’ai adoré autant l’extérieur que l’intérieur, et puis je ne vous parle pas du buffet petit-déj, super garnie pour l’heure ce qui n’est pas toujours le cas dans les divers hôtels où nous avons séjourné. Il y avait donc une réservation pour nous et nous avons rencontré la femme de son chef. Bref, nous avons surtout dégusté un petit déjeuné anglais comme je les aime. Viennoiserie, bacon, saucisses, tomates, fromage blanc, missfroggie a même mangé des oeufs, un régal, il y a vraiment que lorsque nous prenons un petit déj à l’extérieur que nous mangeons un breakfast anglais.

Les enfants étaient super content, normal quoi ce n’est pas tous les jours que nous avons la possibilité d’en manger un.

Nous sommes allé ensuite à Ikéa cherché notre armoire, mais vous savez comment c’est, on voit ça, on se dit à oui ça serait bien utile, et puis ça chérie on avait bien besoin de couteau non ? et puis, tu ne voulais pas qu’on change de table basse ?, bref tu y vas pour un truc tu en ressors avec 10. Pendant ce temps, les enfants commençaient à en avoir marre de ce labyrinthe et se demandaient quand on allait en voir le bout. Une fois sorties nous avons bien entendu eu le droit à leur complainte, mais c’est ennuyant ce magasin, faut marcher et c’est long, oui mais bon quand on y retournera pour vous acheter un lit superposé tu ne diras pas la même chose non ?

Voilà notre petite matinée, partie à  8 h 45, rentré aux environs de 13 h (c’est tout de suite moins précis non ?), autant vous dire que le dimanche à été vite passée. Daddyfrog c’est ensuite mis à installé les meubles avec froggieboy, pendant que moi et froggiegirl faisions une sieste, quoi j’ai une longue semaine qui m’attend sérieux je taf samedi lol, et puis je commence à me faire vieille.

Je vous passe le détail de mon rangement (moi aussi j’ai un truc de fortune) qui ne voulait plus tenir correctement daddyfrog a donc tout vidé pour tenter de le faire survivre encore quelque temps. Bien entendu j’ai dû ensuite ranger toutes mes affaires, quel dimanche fatiguant. Mais l’avantage c’est que j’ai enfin ma table basse, ou j’y suis beaucoup mieux pour écrire.

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Une reprise ensoleillée

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Ce matin c’était donc la reprise après environ 15 jours d’arrêt, ça fait du bien surtout qu’il faisait vraiment beau aujourd’hui. Je suis donc retourné au taf sereinement ou presque on me demandant juste dans quel état j’allais retrouver mon escalier. J’étais bien passé lundi pour donner mon arrêt de travail, et on m’avait bien dit de ne pas m’inquiéter, mais bon connaissant un peu comment ça ce passe même si j’étais sereine, je m’attendais à avoir une surprise quand même.

Et effectivement en poussant la porte j’ai presque eu peur, mon escalier qui est normalement vert était noir, la bonne blague. Bon du coup je n’ai pas eu le temps de m’ennuyer.

Avant de partir sur mon deuxième site, je vais voir ma superviseur afin de lui demander si elle a ma feuille de paie. Elle me dit non, et me dit de la demander à la gouvernante puis elle vient à me poser une question qui concerne mon deuxième site, en utilisant les mots  » rubbish sick  » dans ma tête  à ce moment-là c’est la grande confusion je ne vois absolument pas de quoi elle veut me parler car si on prend les mots un par un cela donne  » rubbish = poubelle / ordure  » and  » sick = malade « , alors tu vois à cet instant dans ma tête je voyais une poubelle malade et je n’ai absolument pas compris ce qu’elle voulait me dire. Sur le moment je n’ai pas pensé à aller sur translate, chose que j’ai faite par la suite et j’ai découvert que ça voulait dire  » ordure / déchet  » cela m’a bien fait rigoler car cela n’avait rien à voir avec l’image que j’avais en tête. Je pense tenter de lui expliquer demain ce que je visualisais ça la fera bien rire.

Résultat de recherche d'images pour "poubelle malade"

Après cela, je vais donc demander ma feuille de paie à ma gouvernante qui me la donne, et me dit que le boatman voudrait que je fasse de l’extra, why not ? mais a condition qu’on n’oublie pas de me payer mes heures supplémentaire. Car justement, je voulais vérifier mon bulletin de paie, car le dimanche que j’ai travaillé en décembre à été oublié sur ma paie de janvier, et voilà que je découvre que cela n’a toujours pas été régularisé, et que mes heures sup fait en janvier (car je travaille désormais 1 samedi par mois) n’ont pas été misent non plus, je n’ai plus qu’à aller me plaindre demain au service paie, j’espère arriver à me faire comprendre comme ils faut, car je veux bien travailler mais pas gratuitement.

Voilà c’était donc une bonne petite reprise.

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